Tuesday, 22 November 2016

Diari SLE: Berfikir

Entri imbas kembali. Catatan ni aku tulis semasa berada di wad. Suamiku yang belikan buku latihan. Ada gambar mickey mouse sebab Ainur yang pilih. Buku ni  aku boleh guna bila aku boring dengan menulis sesuatu. 

12/7/2016 hari yang betul2 aku rasa down. Pukul 2 petang pergi klinik pakar mata untuk rawatan susulan. Dalam pukul 4 lebih macam tu baru siap. Tidak lama lepas sampai wad, doctor sudah bersedia untuk buat LP @ ambil air tulang belakang.

Macam inilah salah satu kedudukan pesakit semasa LP.
kena bongkokkan badan seboleh yang mungkin.


Selalunya doktor akan ambil air dalam 7-9 botol.
bergantung kepada tekanan dalam kepala pesakit.


Macam biasa, kesakitan semasa mengambil air tulang belakang pasti akan ada. Lepas LP, aku tidak boleh bergerak selama 6 jam. Kena tidur @ baring terlentang sahaja. Tapi… 3 jam pertama aku sudah bergerak dengan kebenaran nurse untuk ke tandas membuang air kencing. Memang tidak boleh tahan. Kalau sebelum ni boleh tahan lama2, tapi selepas beberapa kali LP, memang aku x dapat tahan. Mungkin salah satu kesan LP. =(. Syukur juga waktu ni aku tidak mengalami pening yang teruk.

Waktu ni juga dapat tahu yang aku kena pindah wad ID (Infection Disease). Cuba minta pindah esok, tapi doctor tu cakap doctor ID yang suruh.  Allah…sedih sangat.. memang masa kemas barang, bertitisan ja air mata. Kemas barang sendiri2, perut lapar. Rindu family lagi.

Dalam pukul 12 malam aku kena bawa turun dengan katil sekali. Tunggu ambulan datang dilobi. Lama juga ambulan tu baru sampai. Aku sempat lagi tertidur dalam keadaan sedih sangat. Dekat pukul 1, baru ambulan datang dan hantar aku dekat ID wad yang terletak atas bukit. ID wad ni wad lama. Ada nurse tolong teman.

ID wad...banyak suka dan duka berada dalam wad ni.


Bila sampai ID wad lagi sedih. Keadaan wad yang sangat berbeza. Katil, tiada langsir di setiap katil, loker, keadaan tandas. Memang semuanya bebeza. Sedih sangat, sempat telefon suami beritahu pindah wad.. lepas tu nangis.

Tapi bila difikirkan yang penting boleh sembuh. Lagipun dalam kuburan nanti semuanya sama.. Allah..tiada bantal, tilam, sejuk dan gelap gelita. Tidak boleh minta apa-apa. Astaghfirullah al’azim.. ampunkan dosaku aku ya Allah, sesungguhnya aku insan yang lemah.

Saat ini, hanya padaMu tempat ku mengadu dan memohon ya Allah.

Rindu anakkku, suamiku dan keluargaku..



Aku insan terpilih… 
Pasti Allah sudah mengatur sesuatu yang terbaik buat diriku... 
Bersangka baik dengan Allah...

Wednesday, 16 November 2016

Diari SLE: Hadirnya Ketika Duka

Ya Allah..Entri kali ni bukan niat untuk mengeluh atau mengadu domba… Sesungguhnya perancangan Allah adalah yang terbaik.

Dalam aku diuji sebagai pesakit SLE, dengan dos ubat yang tinggi, serta kitaran haid yang memang tidak menentu selepas pengambilan ubat, aku diberi nikmat untuk mengandung sekali lagi masa umur Ainur mencecah 7 bulan. Masa ni aku belum perasan apa2, Cuma keinginan untuk makan buah manga atau jeruk mangga sangat membuak2. Asal pergi pasar, pasti beli buah mangga… Ada juga buah mangga yang suami tolong potong dan simpan dalam peti sejuk. Memang nikmat sungguh bila dapat makan. Tapi aku perasan, ruam @ rash dimuka naik dimuka. Rambut kerap gugur dan sendi memang sakit.

Bila balik Tuaran, mama pula risau dan suruh beli UPT. Pada 1/6/2015 suami pergi beli UPT dan petang tu juga aku cuba chek. Ingat lagi kalau masa dulu, lepas titik aku akan tunggu agar line naik even faint line, berharap sangat dulu supaya cepat melekat. Tapi kali ni aku biarkan kejap dan cuci tangan disinki. Bila aku toleh semula kat UPT, Allah…bukan faint line yang naik, tapi line yang sangat jelas. Allahukahbar…sebak..besar nikmatMu ya Allah. Dalam aku masih ‘berperang’ dengan sakit SLE serta dos ubat steroid yang masih tinggi, Allah berikan aku nikmat yang tidak ternilai ini.

Singgah sekejap dirahim ibu..

Penerimaan keluarga? Ada pro dan kontra… Manusia merancang dan Allah juga merancang.. perancangan Allah yang terbaik. Pada 4/6/2015 aku ada temujanji dengan klinik pakar reumatologi. Masa ni aku beritahu keadaan diriku. Ingat lagi masa ni aku follow up dengan Dr. Rachel, bila aku beritahu dia hanya menggelengkan kepala.. aku tau, pasti keadaan belum mengizinkan. Doctor membuat surat rujukan untuk aku dirujuk di pakar O&G di Hospital Likas. Masa diwad, aku discan dari atas dan bawah. Belum ada denyutan jantung, estimate  usia kandungan dalam 5-7 minggu. Berdasarkan perbincangan doctor pakar reumato dan doctor pakar O&G, aku tidak boleh untuk meneruskan kandungan ni.

“Anakku…maafkan ibu kerana tidak dapat untuk menjagamu selama 9 bulan dirahim ibu dan selepas tu.. Allahuakbar”

Keputusan ini dibuat berdasarkan keadaan kesihatanku yang belum stabil dan penyakit ni masih aktif.  Selain itu, keputusan ini juga dibuat untuk tidak mahu merisikokan keadaan adik bila lahir nanti memandangkan ubat steroid yang aku makan masih tinggi iaitu 9 biji sehari.

Ya Allah…ampunkan dosaku.

5/6/2016 pukul 6 petang macam tu, aku sekali lagi masuk dalam bilik pembedahan untuk S&C (suction and curettage). Aku dibius dan memang tidak sedarkan diri. Cuma, aku ingat, tempat yang sama masa aku melahirkan Ainur. =’(. Oo ya, waktu pagi ni juga Sabah dilanda gempa bumi yang kuat. Malam tu lepas proses S&C aku ke tandas dan perasan darah mula mengalir macam period.

Tambah air sebab kena suruh berpuasa sebelum S&C. 

6/6/2016 aku keluar wad. Ainur dan ayah datang ambil ibu. Sebak.. ya Allah..ampunkan dosaku.. Anakku..maafkan ibu sayang. Semoga tempatmu lebih baik, mungkin menjadi unggas2 disyurga. Mungkin bersama ‘along’ serta kawan2 yang lain gembira bermain disana.

Ibu sayang ‘along’, Ainur dan ‘adik. Dalam aku rasa lemah kerana penyakit SLE, Allah memberikan aku harapan agar tidak mengalah dan berputus asa dengan ujian yang Allah bagi… Allahukahbar..

 ❤ Ibu sayang Ainur 

IBU KENA KUAT…
SAKAIT MACAM MANA PUN…
IBU KENA HADAPI…
IBU INSAN TERPILIH…
SEMOGA IBU MENJADI ‘CALON BIDADARI SYURGA’ T_T…



Friday, 4 November 2016

Diari SLE: Aku dan SLE

Bila Allah mengujimu… Bermakna Allah sayang kepadaMu.. Allah rindukan rintihan suaramu untuk memohon dan berdoa kepadaNya.

Disini aku mahu berkongsi tentang ujian yang Allah beri kepada kami sekeluarga. Tujuan cacatan ini ditulis sebagai kenangan dan rujukan pada masa akan datang.Jujur, pernah aku berharap, sebenarnya sangat berharap agar perkara ni adalah cuma mimpi. Kesakitan yang aku alami cuma mimpi. Kesedihan keluargaku cuma mimpi.. 

Allah..betapa lemahnya diriku =(.. Aku berharap ada orang yang kejutkan aku dan bila aku bangun, aku tinggalkan semua kesakitan dan kesedihan yang aku rasa dan menjalankan kehidupan yang normal macam orang lain. Allah.. ampunkan dosaku..  Inilah hakikat yang aku kena tempuh. Sebagai hamba Allah, aku kena yakin bahawa perancangan Allah Maha hebat terhadap setiap hamba-Nya.. Allah pasti punya rahsianya yang sendiri.

Menjadi seorang ibu adalah anugerah Allah yang sangat bernilai. Berjaga malam dibantu oleh suami adalah pengalaman yang sangat berharga dan cukup indah. Cuma kita manusia yang mampu merancang, berharap cerah di siang hari rupanya ada hujan. 2 bulan lepas bersalin, Allah mengujiku dengan demam yang tidak pernah kebah. Bila mkn panadol, demam ok tp sekejap ja. Berpeluh2 dan basah satu badan. 

Bila pergi hospital, chek xda apa2 penyakit. Selain demam, aku jg mengalami sakit sendi yang sangat teruk. Allah..nak bangun, nak pergi tandas, nak buka baju memang sakit. Cuba juga kaedah kampung sebab bimbang masuk angin. Berurut dan bertangas tapi sakit badan xpernah kurang.

Bulan 12 mcm tu aku kena tahan sebab kena suspect kencing tikus. Allah.. menangs ja waktu ni. Buat pertama kali berpisah dengan anak dan pisah susu badan. Hanya Allah ja yang tahu perasaan ini. Masa ni ujian darah tetap xdpt detect apa2. Ak cuma kena diagnos viral infection.

Bila balik rumah, sakit masih ada. Aku dan keluarga cuba berubat cara Islam.  Ingat lagi mula2 berubat cara islam kak rini yang bawa. Allah. Masa ni batuk ja. Bila sesi merawat, aku menangis kesakitan. Allah.. sakit yang amat sangat.. Badan aku memang lemah. Ustaz tu cakap aku kena buatan orang. 

Allahualam.. Bila jmp ustaz lain perkara yang sama aku diberitahu. Allah.. Apalah salahku sampai aku kena buat orang. Lain ustaz lain versi cerita yang aku dpt. Tapi semuanya tentang buatan orang. Allah... =(. Andai kata betul, aku redha, Allah ada.. Mungkin ini bahagian aku di dunia.

Kami cuba chek di Hospital KPJ. X-ray semua ok. Cuma ada bacaan darah aku yang tinggi. Kalau tidak silap bacaan ANA  1000 lebih. Doctor refer aku kepada klinik kerajaan. Lepas tu bulan 3 masuk hospital lagi. Mata dan kuku menjadi kuning sudah. Doctor cakap hati sudah membengkak. Masa ni doctor suspek aku hepatitis B pula. T_T. Apa sakit aku sebenarnya??

Chek darah dan kami hantar ke makmal swasta. Bayar sendiri baru cepat dapat keputusan. Bila keputusan keluar, doctor sahkan aku SLE (Sistemik Lupus Eritematosus). Masa doctor beritahu pasal penyakit ni, aku betul2 rasa lemah. Pertama kali dengan nama penyakit ni. SLE satu penyakit yang belum dapat dipastikan punca dan belum ada ubat. Sakit ni cuma boleh bertahan dengan pengambilan ubat untuk mengurangkan sakit. 

Sakit ni dikategorikan sebagai sakit kronik dan boleh menyerang organ-organ penting seperti jantung, buah pinggang, paru2 dan sakit ni boleh membawa maut sekiranya tidak dirawat. Sakit ni juga dipanggil dengan nama seribu satu wajah kerana lain orang lain simptomnya. Sakit sendi, ruam dimuka dan banyak lagi. 

Boleh rujuk link untuk mengetahui apa penyakit SLE ni sebenarnya.


Bermulalah episode aku sebagai seorang pesakit SLE. Ya Allah.. walau sakit macam manapun aku pasti Engkau punya rahsia yang tersendiri. Aku mohon agar Engkau permudahkan setiap langkahku ya Allah. Engkau bantulah aku untuk sembuh, aamin ya Allah. Permudahkan urusanku sebagai seorang isteri, ibu, anak, pendidik dan sebagai hambaMu ya Allah.

Kasih ibu dan anak.. Semoga ibu terus tabah.