Monday, 24 April 2017

AGM SLE Sabah Chapter 2017

Bismillah...

Hari Sabtu bersamaan dengan 22 April 2017, aku dan suami berkesempatan mengikuti AGM SLE yang bertempat di Venition, Penampang Kota Kinabalu. Kami sampai dekat pukul 11.00 pagi. Cuaca masa ni hujan, masa macam AGM SLE 2 tahun lepas.

Bermula dengan aktiviti pendaftaran. Pendaftaran untuk setiap pesakit adalah percuma, manakala untuk teman atau saudara pesakit akan dikenakan yuran rm25. Setiap peserta akan mendapat goodies dari Persatuan SLE.


TQ Persatuan SLE Sabah Chapter.

Aktiviti pertama bermula dengan ucapan alu-aluan daripada Presiden SLE Sabah Chapter, Dr. Rachel Joshua. Dr. Rachel merupakan doctor pakar bahagian Reumatologi Hospital Queen Elizabeth,Kota Kinabalu. Tetapi, sekarang Dr. Rachel sudah berpindah ke Johor.


Dr. Rachel dan Dr. Wong.

Lepas tu, satu sesi ceramah telah disampaikan oleh Dr. Wong Koh Wei, Konsultan Nephrologist,  Hospital Queen Elizabeth, Kota Kinabalu. Banyak input berguna yang telah diberikan oleh doctor tentang pesakit SLE dan buah pinggang yang tidak dapat dipisahkan. Pengenalan peringkat sakit buah pinggang serta ubatnya. Selain itu, dalam perkongsian ini juga, doctor ada menunjukkan bagaimana biopsy buah pinggang dilakukan ke atas pesakit.


Dr. Eleen semasa sesi Q&A.

Kemudian sesi soal jawab. Pelbagai soalan yang ditanya telah direspon dengan baik oleh setiap doctor seperti Dr. Wong,  Dr. Rachel dan Dr. Eleen Chong. 

Pukul 12.00 macam tu, aktiviti berhenti sekejap untuk makan tengahari. Menu makan tengahri tauhu jepun, ikan sweet & sour serta ayam masak bijan dan buah tembikai sebagai pencuci mulut.


Menu tengahari yang menyelerakan...

Pukul 1.00 tengahari,  bermulanya Mesyuarat AGM kali ke-empat.  Mesyuarat dimulakan dengan pembentangan laporan aktiviti tahunan dan laporan kewangan yang telah dibuat sepanjang tahun 2015 dan 2016. Selesai pembentangan laporan, sesi pembubaran dan lantikan AJK baru dibuat bagi sesi 2017 dan 2019. Aku menjadi salah seorang Committee Members bagi sesi 2017-2019. Semoga dapat menyumbangkan tenaga dan sumbangan terhadap persatuan SLE Sabah Chapter.


Office Bearers, Medical Advisor & Commitee Members for 
2017-2019 term.

Aktiviti seterusnya ialah Share dan Care Session. Setiap pesakit dan member pesakit akan dibahagikan kepada beberapa kumpulan, setiap kumpulan akan diletakkan seorang doctor untuk berkongsi atau menjawab persoalan yang dikemukan oleh setiap pesakit SLE mahupun keluarga pesakit. Setiap orang, mempunyai cerita SLE yang sendiri. Ada yang sudah hidup berbelas tahun dengan penyakit SLE dan masih survive dengan sihat. Yang penting sentiasa berusaha menjaga kesihatan, patuh jadual pemakanan ubat dan temujanji. Dan sebagai seorang muslim, setelah berusaha kita hendaklah bertawakal kepada Allah.
Sesi perkongsian.

Sesi perkongsian.

Dalam sesi ini juga, suami ada kongsi tips agar sentiasa berusaha untuk menjaga emosi pesakit SLE dari perkara yang boleh menyebakan penyakit ini menjadi aktif terutamanya stress. (Pendapat suami berdasarkan pengalaman menjaga isteri yang mempunyai tahap kesihatan yang tidak menentu.. huhu )


Pukul 3 petang macam tu minum petang disediakan. Menu mee goreng dan pisang goreng. Sebelum berakhir sesi bergambar telah dibuat. 

Terima kasih kepada semua AJK Persatua SLE Sabah Chapter yang memang sporting dan supportive.  Insha-allah, jumpa lagi pada masa akan datang.


Commitee members with Dr. Rachel.


Keluarga besar Persatuan SLE Sabah Chapter.

Kredit to: Facebook Persatuan SLE Sabah Chapter.

Friday, 21 April 2017

AGM SLE

Bismillah...
Insha allah esok ada meeting AGM SLE.
Semoga dipermudahkan..







Sunday, 2 April 2017

~Warkah buat dirimu~

Terkejut ketika mendengar perkhabaran dari dirimu…


Sungguh aku tidak sangka…
Allah… Hebatnya ujian buat dirimu...
Ujian yang begitu BERAT dan SUKAR untuk diterima bagi seorang yang bergelar wanita...
Ujian yang sangat sukar untuk dihadapi, apatah lagi untuk dilalui bagi seorang ISTERI dan IBU.

Allah…
Memang BUKAN mudah untuk DITERIMA…
Tapi…
BUKAN mudah untuk DIBUANG..
15 TAHUN bukan satu masa yang PENDEK…
Banyak sudah rasa yang telah DIKONGSI..
Susah, senang bersama…
Ada usaha yang telah dibina bersama... Dari ZERO kepada adanya NAMA..
Tapi mudahnya manusia untuk BERUBAH…
ALPANYA manusia dengan segala PINJAMAN duniawi.

Allah…
Semoga Engkau beri kekuatan kepada dia..
Dia yang banyak membantu diriku...
Baik ketika aku senang dan ketika aku susah..
Banyak budi yang sukar untuk dibalas..
Begitu juga dengan keluargaku.
  
Allah…
Hanya Engkau yang mampu menunjukkan jalan yang terbaik buat dirinya..
Dikala hatinya buntu.. Berikanlah hatinya kekuatanmu ya Allah…
Bimbinglah hatinya untuk membuat keputusan yang terbaik…
Bukan terbaik pada pandangan manusia ya Allah…
Tapi biarlah BAIK pada pandanganMu ya Allah.

Aku tahu…
Mudah untuk mengungkapkan perkataan SABAR dan terus bersabar…
Tapi hakikatnya.. hanya dirimu akan rasa BEBAN yang ditanggung.

Allah…
Sesungguhnya… Apa yang ada dilangit dan dibumi adalah milikmu..
Permudahkanlah urusan dia...
Sesungguhnya kami sangat menyayangi dirinya..
Insha-allah pasti ada balasan buat mereka yang menganiya dirinya…
Pasti ada balasan buat mereka yang bersikap ZALIM dengan dirinya  apabila meletakkan sesuatu bukan pada tempatnya…
Mungkin bukan hari ini.. bukan esok…
Tapi pasti akan ada.


Buat dirimu…
Jangan bersedih… Sesungguhya Allah bersama dirimu…
Mengadulah pada DIA yang selayaknya…
Moga ada jalan yang TERBAIK.



Sunday, 5 March 2017

Diari SLE: Cryptococcal Meningitis

Dengan nama Allah yang Maha Pengasih lagi Maha Pemurah..

Kadang-kadang sakit kepala yang berterusan dan sakitnya LUAR BIASA perlu diberi perhatian. Terutama sakit kepala yang disertai dengan demam yang susah untuk kebah. Macam aku dulu, mula2 kena serang dengan penyakit ni, ingatkan cuma sakit kepala biasa. Tapi bila makan ubat tahan sakit tidak reda juga. Entri kali ni ntuk rujukan dan perkongsian sebagai seorang pesakit yang pernah berhadapan dengan penyakit ni.

Apa itu Cryptococcal Meningitis?

Meningitis adalah peradangan pada membran (meninges) disekitar otak dan tulang belakang, biasanya infeksi penyakit ini menyebar. Pembengkakan yang terkait dengan meningitis sering memicu tanda dan gejala dari kondisi ini, antara lain sakit kepala, demam dan leher kaku pada siapapun yang berusia 2 tahun ke atas. Sumber

Kuman ini biasanya terdapat atau berada dalam tanah. Kuman ni biasanya masuk ke dalam tubuh kita semasa kita menghirup udara atau debu atau kotoran burung yang kering. Meningitis adalah jangkitan pada lapisan urat saraf tulang punggung dan otak. Biasanya, penyakit ini boleh menyebabkan koma dan kematian jika lambat dikesan dan dirawat. Sumber 


Perbezaan otak normal dan meningitis

Bagi mengesan penyakit ini, satu proses mengambail cecair dari tulang belakang akan dibuat. Proses ni dipanggil Lumbar Puncture. Dari psoses inilah doktor boleh kesan jika adanya kehadiran bakteria ataupun virus.

Bagi aku seorang pesakit SLE, memang lebih mudah untuk aku kena penyakit ni sebab antibody pesakit SLE memang lemah.
Antara tanda awal masa aku mula2 dapat penyakit ni sebelum kena diagnosed CP ada beberapa symptom yang aku rasa. Antaranya:

Sakit kepala yang teruk.
Aku tidak mampu angkat kepala. Aku boleh rasa macam ada bata yang kena hempap dikepala waktu ni. (Allah..memang sakit.)

Sensitive terhadap cahaya.
Aku memang tidak boleh tengok cahaya. Baik cahaya matahari atau cahaya lampu. Sakit kepala akan rasa lebih sakit. cahaya telefon pun aku tidak boleh tengok masa ni.

Demam 
Demam dan demam. Makan panadol.. tapi lepas 4 jam pasti akan demam balik. Kadang2 sampai menggigil.

Mual dan muntah.
Yang ni memang x boleh tahan. Asal makanan dan minuman yang masuk pasti akan keluar balik.

Hilang selera makan.
Bila sudah rasa mual dengan semua makanan, memang tiada selera mahu makan. Tidak boleh dipaksa. Aada satu part tu, sampai nasi pun aku rasa geli untuk tengok.

Tengkuk rasa berat.
Ini rasa macam tidak boleh bawa diri sudah. Adakalanya, aku rasa tunduk sahaja itu lebih baik dari angkat kepala yang terasa terlampau beban.

Sakit yang melampau.
Ada masa diKudat aku boleh meracau  dalam tidur sebab terlampau sakit. Bila bangun pun aku masih boleh menjerit dan mumble sebab terlampau sakit.

Penglihatan kabur
Bila tekanan dalam kepala terlampau tinggi, maka penglihatan semakin kabur. Ingat lagi masa ni, sampai selaput mata aku pun sudah kena radang. Sampai buat MRI untuk mata, orbit mata macam tu. Doktor pakar bimbang keadaaan mata makin teruk, jadi bebrapa kali aku terpaksa kena Lumbar Puncture untuk buang tekanan dalam otak.

Rasa mahu pitam.
Asal berdiri rasa mahu muntah.. tidak mampu bawa diri. Pandangn kadang2 menjadi dua. Masa pergi hospital pun aku kena papah sudah dan guna wheelchair sebeb tidak mampu untuk bergerak sendiri.

Awal bulan mei bila aku berhadapan dengan symptom ni, ingatkan Cuma sakit kepala biasa. Tapi keadaan makin teruk dengan berat badan memang turun mendadak. Selera makan memang hilang. Asal makan pasti akan muntah. Sampai satu tahap, aku hanya muntah air.

Macam mana cara kesan?

Melalui Lumbar Puncture. Jarum akan menyedut cairan sumsum tulang punggung. Tekanan cecair juga akan dapat diukur. Jenis bakteria akan dapat dikesan selepas buat LP. Selain tu, bila tekanan terlalu tinggi juga akan menyebabkan sakit kepala yang sangat tinggi. Justeru, sebahagian cecair tersebut perlu disedut. Total LP aku kena buat dari mula untuk kesan sampai untuk kurangkan tekanan semuanya 6 kali.


Lumbar Puncture.. Kesan bakteria dan kurangkan tekanan.


Rawatan asas?

Aku hari tu kena pasang ubat antibiotic untuk hampir sebulan. Tapi kadang2 badan tidak boleh terima juga. Ubat ni macam kemo kecil.

Asal nak kena pasang ja pasti staff nurse akan balut dengan plastic warna hitam. Entah..lupa sudah nama ubat ni..hmm bunyi mcam M4B. Hampir setiap kali lepas sambung ubat selama 6 jam, drip pasti akan bengkak dan terpaksa buat drip baru, huhu.. Sebab bukan setakat ubat ni ja yang masuk tapi juga setiap kali on ubat pasti akan tambah air 2 botol dan diselangi dengan ubat yang lain. Ada sampai satu tahap, bila semua lengan tiada ruang sebab bengkak, doctor terpaksa sambung ubat melalui salur ubat yang dipasang dekat dengan leher.
Macam ni lah..central venous catheter




Dan sekarang aku masih on ubat antibotik makan iaitu flucanazole. Ubat ni agak mahal. Stok untuk sebulan ja aku tengok harga rm800 lebih macam tu. Sehari makan 8 biji. Sekarang sudah reduce 4 biji sehari.
Antibiotik...Fluconazole.

Aku kena makan ubat ni untuk setahun setengah. Side effect ubat ni boleh meyebabkan radang hati. Tapi buat masa ni, alhmdulillah masih semua masih.

Apa2 pun, sakit semua Allah yang bagi. Yang penting usaha ja untuk cari ubat. Betul kata Dr. Muhaya dalam buku "Padanya ada Hikmah", Sembuh dari penyakit tu rezeki, mati itu PASTI.

Friday, 17 February 2017

~Mencari Keaiban Diri~

Dari sebuah sabda Rasulullah s.a.w yang bermaksud:

”Di dalam diri manusia ada seketul daging, jika daging itu baik, maka baiklah seluruh anggota. Jika seketul daging itu rosak maka seluruh anggota manusia itu akan rosak. Itulah dia hati.”

Sabda Rasulullah s.a.w:

Bahawa hati itu berkarat seperti karatnya besi, lalu orang bertanya, “wahai Rasulullah bagaimana membersihkannya?” Rasulullah menjawab…membaca al-Quran dan meningati mati.



Tiada manusia yang sempurna di dunia ini sebab kita bukan nabi yang terpelihara dari sifat tercela.Tapi itu bukannya alasan untuk kita tidak berusaha untuk memperbaiki diri dan amalan kita. Semuanya datang dari hati yang ikhlas ingin berubah atau tidak. 

Salah satu cara adalah dengan menginsafi kelemahan ataupun keaiban yang ada pada diri. Bagaimana hendak kita mengenal kecelaan diri sendiri? Sesungguhnya, apabila Allah berkehendak kebaikan pada hamba-Nya, maka akan diperlihatkan-Nya kekurangan dan kecelaan diri hamba-Nya.

Kadang kita buat hal sendiri dan duduk buat kerja sendiri pun masih ada orang yang tidak puas hati dengan diri kita. Itulah hakikat manusia yang kadang kala mudah untuk menilai dan mencari kesilapan orang. Manusia juga biasanya jarang sekali dapat melihat kecelaan dan keaiban diri sendiri malah keaiban yang ada pada orang lain itu lebih terang dan nyata.



Jadi, perkongisan kali ni berdasarkan buku "Penawar bagi Hati" karya Abdul Aziz Ismai. Dikongsikan dalam buku ni tentang 4 cara yang diberikan oleh Imam Al Ghazali dalam menunjukkan jalan-jalan bagaimana dapat mencari kecelaan dan keaiban diri.

Berguru dengan guru yang mursyid.
Guru mursyid disini ialah guru yang dapat mendidik dan menunjuk ajar setiap kesalahan lahir dan batin. Seorang yang berguru diibaratkan seorang yang sedang sakit. Kemudian berjumpa dengan seorang doctor pakar yang boleh mengubati penyakinya. Oleh itu, selalulah berdamping dengan doctor itu disamping menerima apa sahaja nasihat demi menyembuhkan penyakit yang sedang dihadapi.

Maka begitu jugalah kalau kita dapat seorang guru yang boleh memimpin lahir dan batin hingga boleh membuat perubahan lahir dan batin, maka guru seperti ini hendaklah kita damping selalu. Hendaklah kata-katanya menjadi pengubat rohani kita dan segala tingkah lakunya hendaklah dicontohi.

Bertemankan sahabat yang soleh.
Seorang sahabat yang patut menjadi teman dalam pergaualan kita ialah seorang sahabat yang memilik akhlak yang baik lahir dan batinnya.. sahabat yang ikhlas apabila melihat keaiban pada diri kita, dia akan menegur dengan penuh hikmah dan nkasih sayang.

Sahabat yang demikian boleh mengajar dan mendidik kita melalui kata-kata dan perbutannya. Cara ini adalah yang terbaik sekali dalam usaha kita untuk mencari keaiban diri.

Sahabat yang sebenarnya, kita boleh hidup semati dengannya. Sebab tu Rasulullah s.a.w me
Baginda sendiri membuat pengakuan dalam sanadnya yang bermaksud:

“sahabat-sahabat aku adalah ibarat bintang-bintang di langit, mana satu yang kamu ikut kamu akan dapat petunjuk.”

Mendengar kata musuh.
Cara ini juga boleh mengenalkan kita dengan kecelaan dan keaiban diri. Perangai musuh-musuh kita sama ada yang kafir mahupun munafik memang mengintai2 kesilapan dan kesalahan diri kita. Bagi orang yang ingin menghampirkan diri kepada Allah dan menbersihkan diri dari sifat2 yang tercela maka orang ini boleh dapat faedah daripada kata2 jahat oleh musuhnya.

Kita akan mengambil kesempatan yang baik itu untuk  menyuluh semua kesalahan-kelsahan kita dalam membuat perubuahan. Tetapi inilah satu perbuatan yang amat susah hendak dilakukan kalau jiwa kita belum bersedia. Tidak mudah untuk kita menerima lebih2 lagi bila orang lain melemparkan kecaman dan tomahan pada diri kita. 

Tetapi kalau kita benar2 ada cita2 untuk membersihkan kecacatan diri dan ingin membuat perubahan, pandangan dan kecaman musuh boleh memberi faedah kepada kita.

Bergaul dengan masyarakat.
Dalam kita bergaul dengan masyarakat, maka kita akan dapat melihat pelbagai ragam manusia. Lebih2 lagi di akhir zaman ini akhlak masyarakat telah rosak. Maka akhlak2 yang tidak baik itu kita bawa kepada diri kita dan anggapkanlah akhlak2 kita yang rosak itu ada pada diri kita.  Melalui kecacatan dan keburukan akhlak yang diperlihatkan oleh masyarakat, kita boleh menyuluh akhlak yang ada pada diri kita sebagai perbandingan.

Contohnya sifat dengki. Sekiranya sifat dengki ada pada diri kita, maka berusahalah untuk mengungkainya. Dan inilah cara untuk mengenal kecacatan yang ada pada diri kita melalui pergaualan kita dalam masyarakat. 

Jadi, kalau kita ada niat hendak belajar disamping mahu memperbaiki diri, maka kesilapan yang dilakukan oleh orang itu boleh mendidik hati kita dengan sifat mulia. 

Wednesday, 8 February 2017

Cinta Hingga Ke JANNAH

Setiap insan yang bergelar isteri mahupun suami pasti menginginkan hubungan rumah tangga yang dibina berkekalan selamanya. Bukan hanya di dunia tapi juga hingga ke syurga, insha-allah dengan izin Allah. Insha-allah sentiasa berusaha untuk memperbaiki hubungan alam rumah tangga, semoga sentiasa wujud sifat romantik dalam diri dan pasangan masing-masing. Semoga cinta yang disemai sentiasa subur dengan reda Allah. Indahnya hidup jika didunia kita bersama, di akhirat pun bersama kelak, aamiin.

Semoga cinta sentiasa hadir dalam diri kita

Entri kali ni aku ingin kongsi dari buku “Isteriku Bidadariku” hasil tulisan Ebit Lew. Tajuk Cinta hingga Ke Jannah.

Isteriku Bidadariku...Ebit Lew

Sedikit penerangan.

Rasulullah SAW ialah seorang lelaki yang paling romantic dan menyayangi keluarga. Rasulullah SAW ialah seorang manusia yang paling besar tanggungjawabnya. Manusia paling sibuk dalam dunia, namun Rasulullah SAW tidak pernah mengabaikan dalam menyayangi ahli keluarganya malah sentiasa menghargai keluarganya. Ini kerana Rasulullah SAW melakukannya dengan penuh rasa cinta. Tidak pernah rasa letih dan penat dalam mencintai. Marilah kita memberi cinta kerana mengharap reda Allah SWT. Berilah kasih sayang dengan rasa cinta. Apabila sunnah kita gapai untuk reda Allah SWT maka Allah menunjukkan sekali lagi kehebatannya untuk dinikmati oleh hambanya yang cuba mendekatkan diri pada Allah SWT. Berikut cara Rasulullah melayan ahli keluarganya (ringkasan) untuk renungan bersama

1. Cium isteri setiap kali masuk dan keluar dari rumah.
2. Membantu isteri naik kenderaan. Bukakan pintu dan tutupkan pintu kenderaan buat isteri.
3. Makan dan minum dari bekas yang sama. Sunnah makan berjemaah. Sunnah suapkan makanan dalam mulut isteri.
4. Berlemah lembut dan menemani isteri yang sakit.
5. Suka bergurau dengan ahli keluarga.
6.  Rasulullah SAW menghargai isteri walau ketika haid. Wanita amat memerlukan suami yang melayannya dalam semua keadaan.
7. Mandi bersama. Dalam kajian mandi bersama ini sangat berkesan merapatkan rasa cinta dan rasa tenang dikalangan pasangan.
8. Mengajak isteri makan di luar dan sekali sekala dan membawa pasangan ke majlis-majlis.
9. Saling menghargai dan menbersihkan setelah bersama.
Luangkan masa dengan keluarga.

10. Bersandar di atas dada isteri dan tidur di atas pahanya
11. Suami dan isteri berkongsi selimut.
12. Mengajak isteri menemani dalam perjalan jauah atau dakawah bersama-sama.
13. Suami menyuap isteri makan.
14. Menemani dan menghantar isteri.

Cuba usahakan untuk keluar berdua jika ada kelapangan.

15. Berjalan berdua-duaan pada waktu malam.
16. Isteri menyikat rambut suami.
17.  Isteri menyapu minyak ke badan suami.
18. Ungkapan cinta dan kasih sayang setiap hari.
19. Melayan isteri dan sentiasa mengembirakan hati suami.
20. Bermain kejar-kejar di antara suami.

Jaga Allah...Allah pasti menjaga hubungan  kamu.



Ni adalah entipati yang terdapat dalam salah satu topik buku ni. Kalau nak lebih detail mungkin boleh dapatkan buku ni. Sangat-sangat digalakkan. =)

Sunday, 29 January 2017

Semoga Terus Tabah

Saat aku menulis catatan ni hanya air mata menjadi peneman. Menginsafi diri.. Mengenang betapa kecilnya diri ini.. Baru sedikit ujian Allah bagi, diriku ini seakan sudah rapuh dan lemah. 

Hmm.. Sebenarnya tiada satu jaminan pun apa yang ada dengan kita, selamanya adalah milik kita. Semuanya milik Allah. Kita hanya meminjamnya sahaja. Bila-bila masa sahaja  Allah boleh ambil haknya.

Selain mengetahui diri menghidap penyakit kronik.. Perkara lain yang paling kita takut adalah bila mengetahui bila orang yang kita sayang juga berhadapan dengan  perkara yang sama.. Allahuakhbar.


Kurang setahun selepas aku disahkan ada SLE, kami dikejutkan dengan keadaan anak buah, Siti Khadijah yang menghadapi penyakit scoliosis. Bukan setakat scoliosis, tetapi disaraf tunjang juga ada air bertakung. Satu malam tu, mama telefon (masa tu aku masih dikudat) beritahu yang anak  buah tiba2 menangis kesakitan. Bahu Siti Khadijah sedikit membengkok. Ummi dan abinya bawa pergi Hospital Likas. Buat semua x-ray, ct scan, doctor sahkan Siti Khadijah ada scoliosis. Sekarang, masih dalam pemantauan. Doctor pun masih belum tahu apa keputusan yang terbaik buat anak buah. Kalau scoliosis biasa, boleh dibedah untuk tampung pembengkokan tulang. kalau x silap, sekarang ni degree pembengkokan anak buah sudah 45-47 degree macam tu.

Cuma sekarang ni Jika bedah, ada risiko sebab melibatkan saraf tunjang.  Jika tidak dibedah pula, sampai bila Siti Khadijah akan bertahan sebab tulang akan menekan bahagian jantung. Allah..Allah... sekarang anak buah aktif juga macam kanak-kanak normal yan lain. Semoga Allah tunjukkan jalan yang terbaik buat kami sekeluarga.

Siti Khadijah..Semoga sentiasa sihat.

Bulan 10, tahun 2016. Sekali lagi keluarga kami dikejutkan dengan ujian yang berat apabila mamaku disahkan menghidap breast cancer stage 4. Waktu kakak telefon ni, aku berada disekolah masa perhimpunan. Memang tidak tertahan air mata, aku cuba tahan. Tapi…air mata ni aku xmampu bendung.. satu2 air mata jatuh, terpaksa pergi tandas.. Allah..besar sungguh ujianMu..

Jah and the geng. Eh..Ainur mana? =)

Sekarang mama menjalani rawatan kemoterapi. Satu cycle ada 6 pusingan. Rawatan kemoterai mama setiap 3 minggu.  Sekarang ni mama sudah buat kemoterapi kali  ke-empat. Insha-allah ada 2 kali lagi. Baru2 ni kami ada temankan mama untuk review dengan doktro pakar. Alhmdulillah kanser mama mengecut dan  Insha-allah kalau tiada halangan, bulan 3 ni mama akan buat pembedahan. Semoga dipermudahkan segalanya, aamiin ya Allah.

Mama masa on kemoterapi.

Semoga kami semua tabah. Semoga Allah memberikan nikmat kesihatan kepada mamaku  sayang dan anak buahku sayang. Semoga allah memberi ketabahan dan kesabaran kepada bapaku. Semoga Allah memberikan kekuatan dan kesabaran kepada kakak2 dan abang2ku. Semoga abg amin dan kak Lin kuat menghadapi ujian daripada Allah. Semoga suamiku juga terus tabah dalam menjagaku.


Allah.. mungkin ini bahagian kami di dunia. Aku tahu untuk dapatkan syurgaMu bukan mudah. Semoga kami sentiasa menjadi hambaMu yang sentiasa bergantung harap hanya kepadaMu. Sesungguhnya Engkaulah yang memberi penyakit dan sesungguhnya Engkau jugalah yang memberi penawar. Semoga ujian kesakitan yang Engkau berikan kepada kami sekelurga menjadi baja2 agar kami berusaha untuk lebih dekat dengan Mu ya Allah.

Sunday, 22 January 2017

SLE dan Mengandung

Entri kali perkongsian tentang SLE dan mengandung.

Mengandung? Semua wanita yang sudah berkahwin pasti ingin menjadi seorang ibu. Setiap orang berlainan rezeki.. Ada yang baru kahwin terus lekat, tapi ada yang lambat. Cuma yang penting jangan mudah berputus asa. Jangan berhenti berdoa dan sentiasa berusaha. Insha-allah, Allah pasti memberi pada masa yang betul-betul sesuai. Bukan sesuainya pada perancangan kita, tapi pasti sesuai pada perancangan Allah SWT.

Terima kasih ya Allah kerana memberi peluang..


Bagi aku pula setelah hampir 2 tahun menunggu, baru Allah kurniakan rezeki cahayamata buat kami sekeluarga. Stabil emosi, stabil kewangan dan stabil dalam kehidupan berkeluarga, maka Allah kurniakan rezeki buat kami.

Ainur...Penghibur hati ibu ayah.

Alhamdulillah untuk rezeki yang tidak terhingga ini. Cuma untuk menambah anak buat masa terdekat ni keadaan belum mengizinkan atas faktor kesihatan. Pernah aku kongsi disini tentang aku mengandung kali ke-3, tapi masa ni keadaan kesihatanku betul2 tidak mengizinkan.. Doktor terpaksa membuat DnC. Xpa, semoga cahaya mata yang diredhai ini sentiasa menjadi cahaya mata yang solehah dan penghibur hati buat kami.

Lepas kejadiaan tu, aku dan suami telah mengambil langkah pencegahan. Mula2, guna injection setiap 3 bulan, tapi keadaan macam x berapa sesuai. Selepas perbincangan dengan doctor pakar, aku pun pasang implan @ implanon. Implan ni kos tanggung sendiri. Tahun 2015, total kos termasuk upah doctor rm560. Implan ni kecil dan nipis ja. Implan ni kena tembak dekat lengan lepas tu kena jahit sikit. Sakit jugalah bila kesan bius da habis. Menangis juga masa ni sebab belum habis satu sakit, ada lagi sakit lain.. xpa..Allah sayang lebih tu ujian lebih Allah bagi.. 


Perkongsian ni aku dapat dari sini. Tidak ramai yang tahu penyakit ni. Masa sampai sekolah baru bila sebut penyakit SLE, rata2 jawab ni sakit apa.ni pertama kali dengar..sakit ni bahaya ka.. xpa.. mana tau perkongsian ni sedikit sebanyak membantu orang diluar sana tau apa tu pesakit SLE. 



Fakta Ringkas
Bagi pesakit SLE, kesuburan lazimnya tidak terganggu, walaupun aktiviti penyakit dan sesetengah ubat boleh menjejaskan kitaran haid. 

Merancang kehamilan adalah penting. Pesakit itu mestilah tidak mempunyai apa-apa gejala SLE dan penyakit tidak aktif sekurang-kurangnya enam bulan sebelum hamil. Oleh kerana SLE boleh menjadi lebih aktif semasa kehamilan, maka amatlah penting bagi pesakit berada di bawah jagaan doktor semasa hamil.

Walaupun kehamilan bagi seseorang yang mengidap Sistemik Lupus Erithematosus (SLE) dianggap satu risiko tinggi, kebanyakan wanita dapat mengekalkan kehamilan mereka hingga ke peringkat akhir. Namun demikian, harus ditekankan bahawa merancang kehamilan adalah penting. Sebaik-baiknya, seseorang wanita tidak mempunyai apa-apa gejala SLE dan penyakit tidak aktif sekurang-kurangnya enam bulan sebelum kehamilan.

Masalah sewaktu Kehamilan
Amat mustahak bagi seseorang pesakit SLE yang hamil berada di bawah jagaan doktor semasa kehamilannya. Ini adalah kerana lebih tinggi kemungkinan penyakit menjadi aktif bagi pesakit SLE yang hamil berbanding yang tidak hamil. Keadaan ini berlaku terutamanya semasa trimester kedua dan ketiga dan yang paling kerap, selepas kelahiran bayi. 

Ini berlaku disebabkan oleh perubahan pada tahap hormon semasa kehamilan, iaitu pertambahan pada tahap estrogen. Oleh sebab itu, rawatan segera adalah penting untuk menjaga kesihatan si ibu. Biasanya, keradangan buah pinggang lebih kerap berlaku sementara sakit sendi berkurangan.

Fakta-fakta yang harus diambil kira:
  • Wanita yang mengidap SLE mempunyai kadar keguguran serta kelahiran tidak cukup bulan yang lebih tinggi berbanding dengan orang ramai. 
  • Wanita yang mempunyai antibodi antifosfolipid (Antiphospholipid syndrome) mempunyai risiko keguguran yang lebih semasa trimester kedua disebabkan pembekuan darah yang lebih tinggi di dalam uri. 
  • Pesakit SLE yang mempunyai sejarah penyakit buah pinggang mempunyai risiko yang lebih tinggi mengalami pra-eklampsia (tekanan darah tinggi akibat pertambahan cecair berlebihan dalam sel-sel tisu dalam badan).
  • Wanita hamil yang mengidap SLE, terutamanya mereka yang mengambil kortikosteroid, juga bekemungkinan mendapat tekanan darah tinggi, kencing manis, serta komplikasi buah pinggang. Oleh yang demikian, rawatan susulan dan pemakanan yang baik semasa kehamilan amat perlu
  • Adalah dinasihatkan untuk melahirkan bayi di institusi kesihatan yang mempunyai kelengkapan rawatan rapi bagi bayi (sekiranya bayi mengalami apa-apa masalah)


Pengawasan sewaktu Kehamilan
Bagi wanita yang mengalami penyakit buah pinggang yang stabil sebelum hamil, kehamilannya tidak akan membahayakan fungsi buah pinggang dalam masa jangka panjang. 

Namun demikian, gangguan buah pinggang mungkin berlaku buat pertama kalinya semasa kehamilan. Para doktor juga harus berhati-hati kerana SLE yang aktif agak susah untuk didiagnosa semasa kehamilan kerana ciri-cirinya hampir sama dengan ciri-ciri kehamilan biasa.

Adalah lebih baik bagi pesakit yang hamil melakukan pemeriksaan di klinik-klinik gabungan (obstetrik dan perubatan). Riwayat pesakit dan pemeriksaan fizikal merupakan perkara penting dalam pengawasan aktiviti penyakit semasa kehamilan. Kawalan awal terhadap aktiviti penyakit amat perlu. Penilaian awal termasuklah:
  • Ujian untuk antibodi anti-Ro dan anti-La
  • Ujian bagi antibodi antifosfolipid bagi mereka yang pernah mengalami keguguran

Perawatan Pesakit SLE yang Hamil
Ubat-ubatan yang boleh digunakan semasa kehamilan adalah:
  • Aspirin atau ubat anti-radang yang tidak mengandungi steroid (NSAIDs), yang digunakan untuk melegakan sakit sendi atau otot. NSAIDs selain daripada aspirin harus dielakkan semasa trimester ketiga.
  • Ubat anti-malaria seperti Plaquenil adalah berguna untuk mereka yang mengalami penyakit kulit dan sendi.
  • Prednisolone pada dos yang rendah. Oleh kerana kehamilan hanya dirancang semasa penyakit terkawal, kebanyakan pesakit telah pun mengambil prednisolone pada dos yang rendah apabila mereka hamil. Oleh kerana terdapat risiko seperti kencing manis dan darah tinggi, para doktor mesti cuba memastikan pesakit mengambil prednisolone tidak lebih daripada 10mg sehari.

Jika penyakit SLE menjadi aktif, methylprednisolone boleh digunakan secara intravena(drip). Cyclophosphamide harus dielakkan kerana kaitannya dengan kecacatan kelahiran.

Keputusan Menghentikan Kehamilan
Untuk keputusan menghentikan kehamilan, para doktor akan mengambilkira faktor-faktor berikut:
  • Adakah kesihatan ibu berkemungkinan menjadi bertambah buruk jika kehamilan diteruskan?
  • Adakah bayi berkemungkinan membesar dengan lebih baik jika dilahirkan berbanding berada di dalam kandungan?

Komplikasi ibu biasanya lebih berkaitan dengan kehamilan dan bukannya penyakit SLE. Samada melahirkan bayi atau menjalani pembedahan adalah satu keputusan obstetrik. Isu-isu yang khusus kepada SLE jarang menentukan cara bayi dilahirkan, walaupun ianya boleh meningkatkan kesegeraan untuk pembedahan.

Waktu Dalam Pantang
Pesakit dinasihatkan mengambil ubat steroid dua atau tiga bulan selepas bersalin jika penyakit SLEnya aktif sepanjang kehamilan. Pesakit harus berjaga-jaga kerana penyakit SLE kerap menjadi aktif sewaktu trimester kedua dan ketiga serta waktu selepas bersalin. Kakitangan neonatal juga perlu diberitahu mengenai status anti-Ro dan anti-La pesakit.

Penyusuan Bayi
Pesakit SLE boleh menyusukan bayi mereka. Pada umumnya, hanya sedikit sahaja steroid yang mengalir ke dalam susu ibu, terutama sekali apabila pesakit mengambilprednisolone pada dos yang rendah. Kesan agak kecil jika ibu mengambil 20mg prednisolone atau kurang setiap hari. Pendedahan bayi kepada steroid boleh diminimakan lagi dengan menyusukan bayi sebelum mengambil ubat prednisolone. Anti-koagulan seperti heparin juga selamat, sementara cyclophosphamide tidak selamat.

Lupus Neonatal
Lupus neonatal adalah gangguan yang berlaku pada bayi yang baru lahir di mana auto-antibodi di dalam darah ibu (yang dipanggil anti-Ro dan anti-La) berkemungkinan menyebabkan ruam kulit dan merosakkan tisu konduksi jantung janin. Biasanya terdapat ruam kulit di antara bulan pertama hingga ketiga selepas kelahiran. Namun demikian, ruam-ruam ini akan hilang selepas lebih kurang enam bulan tanpa rawatan. Walaubagaimanapun kes-kes ini jarang berlaku (kurang daripada 2%), jika terdapat sekatan jantung pada bayi, keadaannya tidak boleh pulih dan bayi memerlukan “pacemaker”.

Sindrom Antifosfolipid
Pada tahun 1983, Dr. Graham Hughes telah memperkenalkan satu sindrom yang digelar “darah melekit”. Sindrom ini dikaitkan dengan kehadiran antibodi kepada fosfolipid. Biasanya dua ujian diperlukan – antibodi kardiolipin dan lupus anti-koagulan. Ciri-ciri utama sindrom antifosfolipid adalah:
  • Berlaku darah beku
  • Keguguran kandungan yang berulang

Ciri-ciri lain termasuklah kiraan platelet yang rendah, ruam kulit yang bertompok, migrain, dan ujian darah antibodi antifosfolipid yang positif.

Bagi mereka yang mengalami Sindrom Antifosfofolipid, keguguran kandungan biasanya berlaku pada timester kedua. Rawatannya ialah dengan mengambil aspirin dan heparin. Pengambilan heparin akan diberhentikan sebaik proses bersalin bermula dan disambung kembali selepas bayi dilahirkan. Risiko darah beku yang paling utama kepada ibu ialah waktu selepas bersalin.

Zaman Kanak-Kanak
Walaupun tidak banyak terdapat kajian susulan mengenai anak-anak yang dilahirkan oleh ibu yang mengidap SLE, risiko kanak-kanak berkenaan mendapat SLE adalah sangat rendah. Didapati juga bahawa kanak-kanak lelaki mempunyai ketidakupayaan pelajaran yang lebih berbanding kanak-kanak perempuan.

Penutup
Pada masa sekarang, wanita yang menghidap SLE boleh hamil dan melahirkan anak dengan selamat. Anda tidak seharusnya melepaskan peluang untuk menjadi seorang ibu. Yang pentingnya ialah anda harus berwaspada dan menjaga diri anda dengan baik sewaktu dan selepas kehamilan anda. Bertindaklah dengan bijak dan ikut nasihat doktor mengenai waktu yang selamat untuk hamil. 


Insha-allah kita sebagai hamba-Nya banyakkan berdoa dan serahkan semuanya kepada Allah. JAnji Allah, bersama kesulitan pasti ada kemudahan.


Wednesday, 11 January 2017

~Terima kasih…suamiku~

Alhmdulillah.. . Tahun baru.. semoga Allah permudahkan segalanya..

Penghujung tahun ni dapat berita gembira…

Bergenang air mata...

Hanya ucapan syukur Alhamdulillah ke hadrat Ilahi yang mampu diucapakan…

Perancangan Allah Maha Hebat…

Setelah hampir setengah tahun (masuk hospital dan aku dapat pindah sekolah berlainan daerah)..

Kini…

Aku dan suami tidak lagi PJJ (hanya berjumpa hujung minggu)

Allah.. terima kasih ya Allah permudahkan urusan kami..

Engkau hadirkan pelangi dalam hidup kami selepas hujan…

Benarlah janji Allah..”bersama kesulitan pasti ada kemudahan”..

Terima kasih abg… terima kasih kerana sanggup berkorban demi keluarga kecil kita…

Hanya Allah yang mampu membalas segala kebaikan abg..

Syg tahu tidak mudah sebenarnya bagi abg untuk melepaskan anak-anak tingkatan 6 di sekolah lama dulu..

ya Allah...peliharalah rumah tangga kami. Engkau berkatilah rumah tangga kami ya Allah.

Terima kasih menjadi suami yang baik..

Terima kasih kerana berusaha untuk menjadi imam yang baik..

Terima kasih menjadi kawan yang baik..

Terima kasih menjadi ayah yang baik dan bertanggungjawab untuk anak kita… insha allah untuk anak-anak kita.

Terima kasih kerana sanggup bersusah-payah demi dekat dengan kami..

Semoga Allah permudahkan segala kerja abg di sekolah baru..

Terasa sebak ketika menerima sms dari abg..

Mungkin ada jiwa dan perasaan yang terusik ketika berada di sekolah baru, tapi berusaha juga memberi nasihat buat si isteri...

"Abg syg dgn syg.. 
Biarlah abg bersusah disini dulu sbb syg bersusah2 jg dsana. 
Harap bila kita bersusah begini kita akan makin dekat dengan Allah.. 
Bila kita susah kita akan cuba dekatkan diri dengan Allah tapi kalau senang ambil mudah sahaja. Kita didik diri kita dulu, bila iman kita kukuh kita akan rasa semuanya mudah sahaja."

Semoga abg bisa menjadi seorang pendidik yang berjaya mendidik anak-anak murid dengan ikhlas dan penuh bertanggungjawab...aamin ya ALLAH.